Erfahrungen einer Mutter aus dem Eichsfeld
Wenn andere längst schlafen, sitzt sie oft noch über Arztbriefen und -berichten.. Manche Seiten sind mit Textmarkern versehen, andere voller handschriftlicher Notizen. Seit mehr als 25 Jahren sammelt die Eichsfelderin jeden Befund ihres Sohnes Michael. Nicht aus Gewohnheit. Sondern aus Sorge, dass ein wichtiges Detail übersehen werden könnte.
Seit mehr als 25 Jahren kämpft eine Eichsfelder Familie um die Gesundheit ihres Sohnes Michael. Es ist ein Kampf, der sie nie losgelassen hat. Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, medizinische Fachbegriffe, Befunde und immer neue Diagnosen bestimmen seitdem ihr Leben. Was andere in einem Arztbrief in wenigen Minuten lesen, hat sie über Jahrzehnte miterlebt.
Als sich der Gesundheitszustand ihres Sohnes Michael im Jahr 2001 deutlich verschlechterte, begann eine lange medizinische Odyssee. Über einen Duderstädter Arzt kam der damals junge Mann in die Bonner Universitätsklinik. Dort erhielt er 2003 wegen eines ausgeprägten Pfortaderhochdrucks einen Shunt. Doch die Hoffnung auf ein normales Leben erfüllte sich nicht.
Zur angeborenen Lebererkrankung kamen eine Autoimmunhepatitis und später eine hepatische Enzephalopathie hinzu. Heute wartet Michael auf eine Lebertransplantation, mit ihm auch seine Eltern und Geschwister.
Seine Mutter kennt jede Veränderung ihres Sohnes. Sie erkennt oft schon an kleinen Gesten oder Blicken, wenn sich sein Zustand verschlechtert. Dieses Wissen stammt nicht aus Lehrbüchern, sondern aus einem Vierteljahrhundert täglicher Erfahrung.
Umso schwerer fällt es ihr, wenn sie den Eindruck hat, mit ihren Hinweisen nicht ernst genommen zu werden. Besonders belastet sie ein Notfall Anfang Mai dieses Jahres. Schon am Morgen bemerkte sie, dass Michael sich ungewöhnlich verhielt. Er wollte sich duschen, vergaß es wieder, brauchte Hilfe beim Anziehen und wirkte zunehmend orientierungslos. Für sie waren das typische Anzeichen einer beginnenden hepatischen Enzephalopathie. Deshalb informierte sie den Rettungsdienst unmittelbar über die bekannte Erkrankung ihres Sohnes.
Was danach geschah, lässt sie bis heute nicht los.
Besonders erschüttert hat sie eine Formulierung in einem späteren Arztbericht. Dort heißt es, Michael sei bewusstlos in seiner Wohnung aufgefunden worden. Die Mutter widerspricht dieser Darstellung entschieden. Nach ihrer Erinnerung war ihr Sohn zu keinem Zeitpunkt bewusstlos. Er habe sich noch selbst bewegt und sei mit Unterstützung zum Rettungswagen gegangen. Für Außenstehende mag das wie eine unbedeutende Formulierung wirken. Für sie ist es jedoch ein entscheidender Unterschied. Denn auf solchen Berichten bauen spätere Diagnosen und weitere Behandlungen auf. Außerdem hatte der Notarzt eine falsche Verdachtsdiagnose gestellt, obwohl ihm die Frau gesagt hatte, woran ihr Sohn leidet.
Immer wieder blättert sie deshalb in ihren dicken Ordnern mit Arztbriefen und Befunden. Sie vergleicht Dokumente, markiert aus ihrer Sicht widersprüchliche Angaben und versucht nachzuvollziehen, wie es zu einzelnen Aussagen gekommen ist. Nicht, weil sie Ärzten misstrauen möchte. Sondern weil sie überzeugt ist, dass bei einem Patienten mit einer so komplexen Krankengeschichte jedes Detail wichtig sein kann.
Sie weiß, wie groß der Druck in Krankenhäusern ist und dass Ärzte und Pflegekräfte täglich enorme Verantwortung tragen. Dennoch wünscht sie sich eines: dass Angehörigen zugehört wird. Gerade dann, wenn sie ihren schwerkranken Sohn seit Jahrzehnten begleiten und seine Krankheit oft besser kennen als jeder Arzt, der ihn zum ersten Mal behandelt.Die Eltern wünschen sich sehr, dass man auch im Eichsfeldklinikum immer daran denkt, hier geht es um Menschen, nicht um irgendwelche Dinge.
Ilka Kühn
